Se suele decir que no es bueno el mezclar la política con el deporte, con la cultura en general y, en este caso más concreto con la Literatura. Pero hay noticias que nos dejan perplejos cuando las conocemos de primera mano y no queda más remedio que
el primer pensamiento vaya dirigido a quien es el causante de estas
situaciones que, por desgracia, se producen cada día más y vemos cómo personas que realmente las necesitan se ven privados de aquellas ayudas que sirven para paliar los efectos de una enfermedad, como la que en este caso sufre Samuel, el Síndrome de Duchenne.
Este síndrome es un desorden progresivo del músculo que causa pérdida de la función
del músculo e independencia. La enfermedad es causada por una mutación
en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está
ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad
muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños
necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de
vida promedio es de 30 años. DMD se manifiesta primariamente en los
varones debido a que el gen de DMD se encuentra en el cromosoma X. La
mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la
madre al hijo, no obstante un 35% de los casos ocurren por mutación
espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce
fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
El Gobierno de este país se jacta de que estamos saliendo de la crisis, de que los llamados "brotes verdes" empiezan a asomar pero se nota que ellos viven en un país distinto en el que no les falta de nada, cosa que cada vez está ocurriendo más entre las familias españolas. Lo más sangrante es la salud porque los recortes sanitarios ahí están. Con la salud de las personas no se juega, es un derecho del que últimamente se nos está privando y haciéndonos más difícil el hacernos con todo lo necesario para que podamos llevar una vida digna pese a las limitaciones que padezcamos. Pero no. Ellos imponen recortes sin importarles que puedan hacer mella en el paciente y en el ámbito familiar en el que vive.
Mi amiga Inés Banet, del blog Matibascorner, al ver lo que ocurría con este niño de Santiago de Compostela, decidió promover una iniciativa para ayudar a la familia para que su hijo pudiera seguir con las sesiones de fisioterapia e hidroterapia para hacer más llevadera la enfermedad de Samuel, además de necesitar determinados objetos que hagan más fácil su vida cotidiana y su cuidado por parte de su familia.
- Una es el de juntar tapones o botellas de plástico: "Estoy gestionando la instalación de dos puntos de recogida de tapones en la Biblioteca Municipal de Brión (ayuntamiento próximo a Santiago de Compostela) y en la Casa de Cultura de ese mismo ayuntamiento.
- La otra es la instalación de un puesto solidario de libros de segunda mano (infantiles, juveniles, adultos... de cualquier género) . En Brión celebran dos sábados al mes (el 2º y el 4º) una feria con puestos que ponen los vecinos libremente, así que ¿por qué no juntamos libros en buen estado que tengamos en casa y no vayamos a releer?
Animo a aquellos blogueros, lectores, escritores y personas del mundo de la literatura en general a que aportemos nuestro granito de arena para que este niño pueda seguir llevando su tratamiento.
Quienes quieran participar en esta iniciativa hay una forma muy barata de hacer llegar los libros a la destinataria, a Inés, para que los pueda vender en el mercadillo, y es a través del Punto Pack (un peso de 5 kg. cuesta 4,80€ el envío) más cercano que uno tenga porque desde allí será remitido al de Santiago de Compostela, que es el que a ella le queda más próximo.
Las fechas en las que se celebrará el mercadillo son:
- En noviembre: los días 9 y 23
- En diciembre 14 y 28La feria es en la planta baja del Centro Comercial Monte Balado de 11 a 14 horas
Por mi parte, este viernes, día 1 de noviembre, voy a hacerle entrega de una bolsa de tapones y un buen paquete de libros que sé que no voy a releer y qué mejor forma de darles uso que aportarlos a esta causa.
Podéis visitar el grupo de Facebook de Samuel
Os dejo el correo electrónico de Inés: matiba07@terra.com
Estas iniciativas siempres son resaltables. Todos podemos contribuir a nuestra manera.
ResponderEliminarPreciosa iniciativa. Yo ahora doy los tapones al lado de mi trabajo que andan recogiendo también pero para una niña.
ResponderEliminarUn beso!
Una iniciativa preciosa. Yo me encargo de recoger tapones en mi trabajo, mi casa y con los familiares que llevo a mi biblioteca. Espero que tenga una gran respuesta. Besos
ResponderEliminarMe parece una idea magnífica. En estos casos hay que mezclar todo por que son por una buena causa.
ResponderEliminarUn saludo.
Magníficas iniciativas que espero que consigan los objetivos de sobra, porque la causa lo merece.
ResponderEliminarGracias por la información.Aquí también estamos movilizados con el tema de los tapones para un pequeño. Siempre se puede hacer algo, por poco que sea. Un beso.
ResponderEliminarUna gran iniciativa que espero tenga éxito
ResponderEliminarEspero que sea un gran éxito, de corazón, besotes
ResponderEliminarMe parece una iniciativa fantástica, voy a ver si me paso y me inform por facebook
ResponderEliminarBesos
Es una iniciativa muy buena la verdad, voy a echarle un ojo a ver.
ResponderEliminarUn besiño